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Curare
L'AIDS
IN AFRICA
La terapia antiretrovirale
in Mozambico

DREAM:
Perchè?
DREAM (Drug Resource Enhancement against AIDS in Mozambique) è un programma
di controllo, prevenzione, trattamento, in altre parole di lotta globale,
all'infezione da HIV in Mozambico.
DREAM riflette il modo di sentire
di Sant'Egidio
Per la Comunità di Sant'Egidio è
centrale il valore della persona e di ogni vita. Per lunghi anni una
strategia esclusivamente preventiva è stata il paradigma di tutte le grandi
agenzie internazionali - e della comunità scientifica - per l'attacco
all'AIDS nei paesi in via di sviluppo. Questa strategia ha mostrato i suoi
limiti: decine di milioni di africani sieropositivi e una curva
dell'epidemia drammaticamente in ascesa almeno fino al 2010 impongono uno
sforzo straordinario per recuperare il tempo perduto e affiancare alla
prevenzione, finalmente, la terapia. Pena il fallimento dell'intera
strategia di lotta all'AIDS nel Sud del mondo e la scomparsa di gran parte
dell'Africa di oggi e di domani. Il programma nasce dunque con l'obiettivo
di tornare a riunire prevenzione e terapia, nella convinzione che è
necessario salvare oltre che prevenire, guadagnando per quante più persone
possibile un nuovo tempo alla vita.
DREAM è concepito per l'eccellenza
Eccellenza delle cure e della
diagnostica, dell'organizzazione e dell'informatizzazione. Per questo, come
verrà illustrato nelle pagine che seguono, DREAM ripropone lo stato
dell'arte degli standard occidentali, utilizzando di routine la valutazione
della carica virale, o introducendo la Highly Active Anti-Retroviral Therapy
(HAART), l'attuale golden standard nel trattamento dell'infezione da HIV,
per tutti i pazienti che ne hanno bisogno. Per la Comunità di Sant'Egidio
le persone non sono mai semplici "emergenze", corpi da vestire,
piaghe da curare, bocche da sfamare: sono sempre persone, sono amici. Per
questo ci si muove secondo quel semplice e antico segreto che raccomanda di
fare agli altri ciò che vorremmo fosse fatto a noi stessi. Chi non vorrebbe
per se stesso l'eccellenza? Questo approccio ha una sua profonda efficienza.
E' di grande motivazione per il personale coinvolto, raccoglie il massimo di
collaborazione dei pazienti, rende promotori di conoscenze nell'ambiente
circostante i pazienti stessi, abbatte la dispersione e l'interruzione della
terapia in atto, alza il livello qualitativo delle prestazioni offerte. Il
minimalismo tante volte proposto in tema di aiuto internazionale e di
cooperazione rischia, sul tema dell'AIDS, di condurre a conseguenze
pericolose se non addirittura letali in un ambiente già esposto a troppe
debolezze e a fronte di una complessità che è in radice refrattaria a ogni
approccio settoriale o riduttivo.
DREAM si fonda sulla partnership
La Comunità di Sant'Egidio non svolge
il ruolo del donatore distratto che, per la sua ownership, concede i propri
fondi e lascia fare, affidandosi tutt'al più ai rendiconti finanziari. Non
si tratta di paternalismo ma di responsabilità. Poter lavorare insieme è
una chance in più. Lavorare insieme significa fornire tutti i mezzi
necessari a raggiungere gli obiettivi, in collaborazione e nel rispetto del
quadro istituzionale locale. Così, mentre centinaia di membri della
Comunità si dedicano ad attività di promozione del progetto in Occidente,
oltre 120 volontari qualificati -medici, infermieri, tecnici di laboratorio,
informatici, educatori, amministrativi- si alternano a rotazione, con
sovrapposizione e trasferimento diretto di conoscenze, durante tutto l'anno,
per affiancare il personale locale impegnato nel programma.
DREAM è un programma partecipativo
Nasce solo nei paesi più
industrializzati del mondo, ma ha una solidissima base sociale in Mozambico:
nel paese in oltre 60 comunità di Sant'Egidio, cinquemila giovani e adulti
sono impegnati a fianco dei più poveri. Tutti infatti possono aiutare:
nessuno è così povero da non poter aiutare qualcuno più povero di lui.
Queste comunità partecipano attivamente al programma in due settori
strategici: l'educazione sanitaria ed il sostegno nutrizionale. Decine di
migliaia di mozambicani beneficiano stabilmente, nelle zone più deprivate,
di questa attività quotidiana. Ma DREAM è anche aperto alla partecipazione
di chi vive in Occidente: se Istituti a carattere scientifico e diverse
realtà del mondo industriale ed economico sono ormai stabili partner nel
programma, offrendo le loro risorse tecnico scientifiche ed economiche,
moltissimi privati cittadini partecipano al programma ricevendone una
informazione puntuale e offrendo il loro sostegno in molte forme.
DREAM è modulato per un rapido
scaling-up
L'eccellenza delle prestazioni e le
ridotte risorse economiche non hanno rappresentato un limite alla
possibilità di diffondere la cura a un vasto numero di persone e, in
prospettiva, a tutti. Il problema principale è piuttosto nella difficoltà
di implementare, in sistemi sanitari a risorse limitate come quelli
africani, la complessa assistenza richiesta per l'infezione da HIV/AIDS.
Occorre costruire una strada innovativa proprio in questo campo, tenendo
conto dei peculiari fattori e mettendo a frutto la necessità di strutture
agili e leggere. Oggi DREAM si dimostra un modello funzionante che deve
affrontare la sfida della sua crescita. Si tratta di ampliare e dilatare
insieme, uno accanto all'altro, tutti gli aspetti del sistema:
dall'addestramento del personale tecnico e medico (in un paese- come gran
parte dei paesi dell'Africa sub-sahariana con una cronica carenza di
personale aggravata dalla pandemia) alla creazione di adeguate
infrastrutture, dalle facilities diagnostiche ad un'adeguata assistenza al
parto, dal monitoraggio e supervisione delle terapie alla valutazione dei
risultati. La crescita coordinata ed armonica delle diverse componenti
rappresenta un passaggio critico che richiede e richiederà un impegno
eccezionale. Del resto la lotta all'AIDS deve affrontare questo ineludibile
transito su grande scala delle cure per ambire a diventare battaglia su
scala-paese e, in futuro, modello per paesi a risorse limitate. Non si può,
infatti offrire tutto a tutti contemporaneamente. Questo impone scelte di
priorità. Nella prima fase per questo è stata data precedenza con DREAM,
alle donne in gravidanza, alla coppia madre-bambino e ad alcuni interventi
chiave in settori strategici dello sviluppo come quello sanitario (medici,
infermieri e personale ausiliario) ed educativo (insegnanti della scuola
dell'obbligo). E' stato chiesto più volte ai responsabili del programma se
sia etico o meno privilegiare una fascia di popolazione su un'altra. La
situazione di partenza, purtroppo, in gran parte dell'Africa è proprio
quella della non-scelta accompagnata da immobilità, impotenza e totale
rassegnazione di fronte all'espandersi dell'epidemia.
Non scegliere per evitare il rischio di scelte di priorità necessarie
all'inizio di ogni programma con ambizione globale (come il contenimento,il
contrasto e la sconfitta dell'AIDS in Africa), appare davvero il contrario
del rischio etico, in una sorta di limbo etico che diventa responsabile
della scomparsa di intere generazioni.
Per questo, scelte di priorità, introducono un inizio di etica in uno
squilibrio Nord/Sud drammaticamente marcato.
DREAM non dimentica altri settori di popolazione che più difficilmente
hanno accesso alle cure, come ad esempio quello dei detenuti nelle carceri o
dei bambini negli istituti. Per questo sta rapidamente diffondendosi, anche
in senso geografico, al centro ed al nord del Mozambico.
DREAM è un programma di sanità
pubblica
DREAM è stato concepito per diventare
una componente stabile del Servizio Sanitario Mozambicano. Le sue strutture,
negli ospedali, nei centri di salute e nelle maternità, sono quelle del
Servizio Sanitario Mozambicano. Non si escludono, già dai prossimi mesi,
strutture private -di grande rilevanza sociale e pubblica- gestite da
congregazioni religiose, da volontari, da ONG ed altre agenzie di
solidarietà, che già stanno efficacemente contribuendo allo scaling-up del
programma. Tutti i servizi sanitari, dalla diagnostica al supporto
nutrizionale, dall'educazione sanitaria alla terapia convenzionale di
infezioni opportunistiche e di infezioni a trasmissione sessuale (come la
HAART), sono offerte in totale regime di gratuità, almeno per quel che
riguarda le popolazioni appartenenti ai bacini di utenza dei centri. E' allo
studio la possibilità di garantire l'accesso a questi servizi anche per chi
è lontano geograficamente, proponendo meccanismi di cost-sharing basati
sulle spese vive, per coprire i costi, ad esempio, dei reagenti per
diagnostici.
DREAM è anche ricerca operativa
DREAM è utilizzato anche a scopi di
ricerca in sanità pubblica, epidemiologia dei servizi e del loro impatto,
nella clinica e nella terapia per paesi in via di sviluppo. L' acquisizione
di nuove conoscenze, nella ricerca dedicata ad interventi di sviluppo in
paesi poveri, non può che rappresentare un valido contributo sulla via
della lotta all'AIDS. In questo senso il programma è dotato di robuste
connessioni con il mondo scientifico ed è orientato alla raccolta dei dati
per studi epidemiologici, sia in via routinaria che per indagini ad hoc.
Grande attenzione è stata assegnata alla necessità di dare vita
-nonostante le ovvie debolezze infrastrutturali in un paese di grandi
dimensioni e con problemi di comunicazione legati alla storia del paese e
alla fuoriuscita dalla guerra- a un efficiente sistema di comunicazione
interna. Una rete informatizzata e telematica unisce tutti i centri del
paese e li connette a server in loco ed in Europa, facilitando il lavoro di
coordinamento e di supervisione, consentendo immediati teleconsulti per i
clinici di DREAM e fornendo in tempo reale i dati prodotti nelle singole
strutture.
Queste pagine sono state scritte per
due motivi. Il primo è quello di far conoscere in maniera semplice e
dettagliata i primi passi e le conquiste di un programma che mostra in
maniera convincente -in controtendenza- che è possibile sconfiggere l'AIDS
in Africa. Il secondo è che DREAM vuol essere un canale aperto per chi
intende partecipare a questa avvincente battaglia ma non ne ha i mezzi, un
collettore di energie e risorse per tutta l'Africa. DREAM infatti - è la
sua ultima caratteristica - ha bisogno di tutti e si mette a disposizione di
chi ritiene di poterlo espandere in altre situazioni di lotta all'AIDS in
Africa.
Sconfiggere l'AIDS in Africa è davvero possibile. Ci auguriamo che venirne
a conoscenza possa creare un contagio positivo tra quanti hanno la
possibilità di moltiplicare l'efficacia di questa battaglia decisiva per il
futuro dell'Africa e del Pianeta.
Il sostegno di molti permette di crescere meglio e più in fretta. E il
tempo, contro l'AIDS è decisivo.
DREAM è ormai attivo da più di un anno ed i primi
risultati sono stati presentati alla 10° Conferenza CROI (Conference on
Retroviruses and Opportunistic Infections - Boston 2003).
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